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突発性大腿骨頭壊死症は国の難病指定の病気です・両脚の股関節を人工関節にしたお話し。

Kera

こんにちは、Kera (@keranolog) です。

この記事を読みに来た方は、恐らくタイトルの
突発性大腿骨頭壊死症になり、症状が重く、
人工関節にするなどの手術を検討されている方が
多いかと思います。

そこで今日は、自分の体験を元に、
突発性大腿骨頭壊死症について記事にしたいと思います。

現在は両脚共に人工関節になってこんな感じになっています。

突発性大腿骨頭壊死症とは?

簡単に言うと、脚の根本の骨の頭の部分(大腿骨頭)の
部分が血流の低下によって壊死してしまう病気です。
(壊死と言っても骨が腐るわけでは有りません。)

ただ、この突発性大腿骨頭壊死症になっても
即、痛みを発症するという事ではなく、
大腿骨頭の部分が壊死により陥没して、
その可動域に支障が有る場合にその痛みを感じます。

症状が軽い場合は人工関節などの手術をしなくても
通常の生活に支障の出る事は有りませんが、
その症状が重い場合には人工関節や骨切り術などの
手術をする場合が多いです。

古くは美空ひばりさんがなり、最近では俳優の坂口憲二さんが

この病気になって俳優業を引退していますね。

突発性大腿骨頭壊死症の詳細はウィキペディアにGO!?

自覚症状は?

この大腿骨頭壊死症は、初期の段階では自覚症状は
無いというのが普通らしいです。

私の場合は仕事をしていて痛みを感じて病院に行きましたが
そこの整形外科ではレントゲンを撮ったりして診察を
されましたが、はっきりとした原因は分からないとの
事で、痛み止めを処方してもらって、痛みをこらえながら
仕事をしていました。

いつ突発性大腿骨頭壊死症になってしまったか?

これはいつこの病気になったかというのは
正直分からないです。

というのも前述した様に、痛みが出て初めて
突発性大腿骨頭壊死症になったという事が
判明する場合が多いからです。

私の場合は今から14年ほど前の事ですが、
まだサラリーマンでバリバリ仕事をしていた時に
右脚に違和感というか、痛みを感じた事から
この病気になっていることが判明しました。

当初は痛みもそこまで酷く無かったので、
近所の整形外科に行ってレントゲンを撮って
もらいましたが、その時はこの病気になっているとは
診断されず、原因不明という状態でした。

そこで痛み止めを貰いながら働いていましたが、
半年ほどすると、その痛みで歩くのも苦痛になり、
次第に仕事を休む事が多くなり、原因不明という事で
不安にかられて、別の整形外科で診てもらいましたが、
その病院でも、やはり原因不明という事で、
会社には病欠という事で、しばらく休暇を頂きましたが
病欠をして半年ほど経った時に、その当時勤めていた
会社から
『これ以上、原因不明という病気での休暇は認められない』
という事で、当時働いていた会社を退職しました。

当時、私が住んでいたアパートは祖母の持ち物でしたし、
貯金もそこそこ有りましたので、生活に困る事は
ありませんでしたが、それでも食事をするにも
脚の痛みで買い物に行けなく、家に引きこもりがち
でしたので、食事はもっぱら出前でしたので、
会社員時代は70㎏後半から80㎏弱の体重でしたが、
毎日、出前での食生活をしていたら、半年ぐらいで
体重は倍ほどの150㎏を超える体重になっていました。

この時に、もっと早く大きな病院で診察を受ければ
良かったと今思うと悔やんでおります。

そして突発性大腿骨頭壊死症が判明する。

そんな生活の中、それまでに2軒の街の整形外科で
診てもらっていましたが、流石に我慢出来ずに
ちょっと大きな整形外科に診察をしてもらいに行って、
そこの病院で、ここでははっきりとした原因は
分からないですが、もしかしたら突発性大腿骨頭壊死症
かも知れないとの事で、某大学病院を紹介されて、
そこで精密検査をして、ようやく突発性大腿骨頭壊死症と
診断されました。

そして人工関節置換手術をする。

そしてそこの某大学病院で、人工関節置換手術の
前に、もしかしたら骨切り術という、
自骨を使っての手術が出来るかも知れないとの事で、
その道のスペシャリストの居る病院を紹介されて、
診察に通っていましたが、結果的に、骨切り術は
独り暮らしの方では予後が心配という事と、
私の場合は片足だけではなく、両脚ともに
突発性大腿骨頭壊死症になっているとの事で、
最初の大学病院で、人工関節の置換手術を
する事となりました。

私の場合は前述した様に両脚共にこの病気に
なっているという事で、先に症状の進んでいる
右脚を人工関節にして、その1年後に左足も
人工関節にするという手術の進行でした。

人工関節の手術について。

人工関節の置換手術に関しては、大きな病院でしたら
大体の病院で手術を行う事が出来ますが、出来たら
人工関節の置換手術に実績の有る大手の大学病院が
やはり良いのかと思います。

突発性大腿骨頭壊死症の人工関節の置換手術は
割と難易度の高い手術ですので、例えば人工関節を
入れる事によって、実績の有る上手い医師ならば、
両脚の長さにズレが生じる事も少ないですが、
これが不慣れで、実績の無い医師が手術をすると
両脚の長さにズレが生じて来る場合も有りますので、
出来ればネットなどで調べて、大腿骨頭壊死症の
人工関節置換手術の症例の多い病院での手術が
一番良いのかとも思います。

また痛みに関しては全身麻酔での手術になりますので

痛みは感じません。

術後も痛み止めを処方されるので、痛みに関しては

そこまで気にする必要も無いと思います。

(それでも当時はかなり痛かった記憶も有りますが。)

人工関節置換手術の予後。

人工関節の置換手術は、その程度によって手術の
時間も異なるかと思いますが、大体5時間少々で
ある場合が多いかと思います。

そして、これは私の場合ですが、人工関節置換手術から
2週間ぐらいから徐々に軽いリハビリを開始して、
1ヶ月ほどそこの大学病院に入院した後に、そこの
大学病院の関連施設のリハビリ専門の病院に
転院して、約1ヶ月ほどリハビリをして歩けるようになりました。

ただ前述した様に、大腿骨頭壊死症と診断されるまでに
かなりの時間が掛かってしまい、結果、体重が2倍ほどに
増えてしまったのは誤算で、通常ならばリハビリの
終了後に、通常の生活に戻れる事が可能ですが、
私の場合は体重が倍ほどになってしまいましたので、
その予後にはかなり苦労しました。

2回目の手術。

そして右脚の人工関節置換手術から1年ほど経った時に
既に発症していた左の脚も人工関節への置換手術を
しました。

そして左脚の人工関節置換手術の後は何故か
リハビリ施設に転院はされなかったです。

これは正直、不思議なのですが、多分、
リハビリ施設での素行不良が原因だったのかと思います。

突発性大腿骨頭壊死症の原因

この病気に関しては一説によると、大量の飲酒歴が
長い方であるとか、ステロイドの大量投与を
長期間なされていた方がなる確率が高いと言われていますが、
未だ、その原因は特定されていないようです。

発症する年齢は大体30代~50代の方が多いと
聞いておりますが、私も発症したのは30代半ばでの
発症でした。

突発性大腿骨頭壊死症は国の指定難病です。

この病気は現在、国の特定難病に指定されています。

国の特定難病という事で、役所に申請すると
その後の病院への通院に掛かる医療費なども
免除される事も有ります。

また人工関節にした場合は障碍者認定されて
各都道府県から発行される、障碍者手帳を貰えます。

片足だけですと、障碍者の等級は4級程度の
扱いになるかと思われますが、そういった事は
病院のケースワーカーなどに聞いてみると
詳しく教えてもらう事が出来ます。

私の場合は、片足だけ人工関節になった時の
障碍者の等級は4級でしたが、左脚も人工関節に
した時に、医師から両脚共に人工関節にした場合は
障碍者の等級が4級から3級になる可能性が
高いとの事で、申請をしてみましたら、
等級が4級から3級に上がりました。

特定難病の身体障碍者への国の支援。

特定難病の身体障碍者には国や各都道府県からの支援が有ります。

私の場合は身体障碍者3級で、東京都在住ですので、
東京都から年に1回、タクシーチケットがもらえます。

そして都電や都バスなどの東京都が運営する
交通機関はパスがもらえて、無料で乗車する事が
出来ます。

また、身体障碍者手帳を提示するとタクシーも
割引料金での乗車が可能です。

そして、国の特定難病に指定されているので、
毎月僅かでは有りますが補助金が出ますので、
突発性大腿骨頭壊死症で、人工関節などの手術を
した場合は忘れずに、各都道府県に難病の申請を
出す事をお勧め致します。

難病申請は手続きがやや面倒では有りますが、
大体、市区町村に1軒は有る保険センターなどでも
申請を出来ますので、難病申請は申請していた方が
今後の医療費などを考えると申請して損は無いですので、
難病申請をしていた方が何かと良いかと思います。
以上、簡単では有りますが突発性大腿骨頭壊死症に
自分がなってからの事を記事にしてみました。

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